Die letzten Tage waren ruhig hier. Nicht, weil es nichts zu berichten gäbe, sondern weil meine ganze Aufmerksamkeit, jede Kraft und jeder Gedanke bei Nio sind.

Im Moment ist alles ein ständiges Auf und Ab. Es gibt Tage, die sich leichter anfühlen, und solche, die kaum zu tragen sind. An manchen Tagen schenkt er uns noch ein kleines Lächeln, einen kurzen Moment von Nähe. An anderen Tagen ist er völlig teilnahmslos, als wäre er schon ein Stück weiter weg.

Essen und Trinken hat er inzwischen komplett eingestellt. Alles, was er braucht, bekommt er nun über die Magensonde. Wieder ein Abschied von etwas, das früher so selbstverständlich war.

Er kann sich nicht mehr alleine aufsetzen, seinen Kopf halten oder sich selbst bewegen. Oft sitze ich hinter ihm, halte ihn fest und stütze ihn, damit er nicht nur liegen muss. So kann ich ihm wenigstens Nähe geben, wenn sein Körper ihm schon so vieles nimmt.

Durch seine zunehmend schlimmer werdende Schluckstörung verschluckt er sich immer wieder heftig an seinem eigenen Speichel. Diese Momente sind beängstigend, machen hilflos.

Gestern war das Palliativteam hier, weil Nio Krupphusten hatte. Es ist ein großer Segen, dass es sie gibt und wir ihn nicht mehr zum Kinderarzt bringen müssen – ein Weg, der für ihn inzwischen viel zu anstrengend und stressig wäre. Zu wissen, dass Hilfe kommt, ohne ihn aus seiner gewohnten Umgebung reißen zu müssen, bedeutet unendlich viel.

So stabil er über Weihnachten noch war, so schnell hat er Anfang des Jahres abgebaut.

Wir nehmen jeden Tag so, wie er kommt, und halten fest, was noch da ist.

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Gestern kam Nios Kindersitz fürs Auto. Nach dreieinhalb Monaten.

Was unglaublich klingt, ist leider Realität. 

Nio kann seit Monaten nicht mehr selbstständig sitzen. Er braucht deshalb einen speziellen Kindersitz, der ihn stützt, sichert und ihm überhaupt ermöglicht, im Auto transportiert zu werden. Eigentlich etwas Selbstverständliches. Eigentlich.

Doch wir leben im Land der Bürokratie. Hier geht nichts schnell. Wir würden übrigens immer noch warten, wenn ich nicht unterschrieben hätte, dass wir den Sitz notfalls selbst bezahlen.

Dass wir über Monate hinweg faktisch nicht mobil sind, scheint niemanden zu interessieren. Dass Arzttermine oder einfach ein kleines Stück Alltag ohne Auto kaum machbar sind – spielt keine Rolle. Akten zählen mehr als Lebensrealität.

Damit ich überhaupt zu wichtigen Terminen mit ihm fahren konnte, habe ich selbst zusätzliche Gurte an seinen alten Kindersitz genäht. Improvisiert. Und ich brauchte immer eine Begleitperson, die ihn während der Fahrt stützte.

So sieht unser Alltag aus.

Das ist das Leben mit einem Kind mit besonderen Bedürfnissen. Und als wäre die Pflege, die Sorge und die emotionale Daueranspannung nicht schon Aufgabe genug, verbringt man unzählige Stunden mit Anträgen, Formularen, Telefonaten und Widersprüchen.

Warum müssen Eltern kämpfen, um notwendige Hilfsmittel zu bekommen?

Warum fühlt es sich an, als müsse man beweisen, dass das eigene Kind seine Einschränkungen wirklich hat? Als würden wir Hilfsmittel „zum Spaß“ beantragen – und nicht, weil sie dringend gebraucht werden.

Und es hört ja nicht auf.

Der Therapiestuhl? Warteschleife.

Der Rehabuggy? Warteschleife.

Währenddessen vergeht Zeit. Währenddessen bleibt Teilhabe auf der Strecke.

Von Inklusion sind wir meilenweit entfernt.

Statt Unterstützung gibt es zusätzliche Steine im Weg.

Ja, heute ist der Sitz endlich da. Aber die Erleichterung mischt sich mit Erschöpfung.

Denn das hier ist kein Einzelfall. Das ist unser System.

Heute ist die Diagnose 1 Jahr und 1 Monat her.

Ich habe darüber nachgedacht, ob ich überhaupt weiterzählen soll. Ob es sinnvoll ist, die Monate wie kleine Fähnchen in einen Weg zu stecken. Ob es irgendwann besser wäre, ohne diese innere Stoppuhr.

Und gleichzeitig brauche ich dafür keinen Kalender.

Der 16. eines jeden Monats ist längst in mir gespeichert. Er kommt nicht leise vorbei. Er steht da. Spürbar. Unübersehbar.

Es ist seltsam, wie sich ein Datum in ein Leben einbrennen kann.

Früher war der 16. einfach ein Tag. Einer von dreißig oder einunddreißig. Heute trägt er Bedeutung. Gewicht. Erinnerung.

Manchmal fühlt es sich an wie gestern.

Manchmal wie ein ganzes anderes Leben.

Ich frage mich, ob das Weiterzählen mich festhält – oder ob es mich trägt. Denn diese Monate sind nicht nur eine Erinnerung an die Diagnose. Sie sind auch eine Erinnerung daran, was wir seitdem geschafft haben.

Jeder 16. ist nicht nur ein Rückblick. Er ist auch ein Meilenstein.

Ein weiterer Monat, den wir erreichen durften. 

Der 16. wird bleiben.

Er wird mich erinnern.

Aber er darf auch erzählen, wie weit wir schon gekommen sind.

Neun Jahre voller Erinnerungen, voller kleiner und großer Momente, die sich tief ins Herz gebrannt haben.

Letztes Jahr habe ich an diesem Tag einen Beitrag geschrieben. Einen Beitrag, in dem so viel Unsicherheit lag. Wir wussten nicht einmal, ob wir überhaupt noch einen weiteren Geburtstag würden feiern dürfen. Und ganz sicher nicht in dem Gesundheitszustand, in dem er damals war. Hoffnung und Realität standen sich oft schmerzhaft gegenüber.

Und heute?

Heute feiern wir tatsächlich noch einen Geburtstag.

Nicht in dem Gesundheitszustand vom letzten Jahr. Die Situation hat sich verändert. Manches ist schwerer geworden. Manches leiser. Manches zerbrechlicher. Aber wir dürfen diesen Tag gemeinsam erleben. Und allein das ist ein Geschenk.

Vielleicht bekommt Nio all das nicht mehr bewusst mit. Sieht nicht, dass das Haus geschmückt ist. Merkt nicht, dass wir ihn heute noch einmal ein bisschen mehr anschauen als sonst. Versteht nicht, warum Geschenke auf ihn warten und eine Torte auf dem Tisch steht.

Aber wir wissen es.

Wir fühlen es.

Und wir feiern ihn.

Mit Familie.

Mit Deko.

Mit Geschenken.

Mit Kerzen auf einer Torte, die für neun Jahre stehen – neun Jahre, die so unendlich wertvoll sind.

Es ist kein unbeschwertes Feiern. Es ist ein dankbares Feiern. Ein bewusstes. Aber dennoch von Herzen.

Happy Birthday mein Kämpfer 💙

Nio hatte starke Schmerzen und wir wussten zunächst nicht, woher sie kommen. Da er gerade einen Backenzahn bekommt, dachten wir zuerst, es könnte daran liegen. Es schien eine logische Erklärung zu sein. Etwas Greifbares. Etwas, das wieder vorbeigeht.

Doch die Schmerzen wurden trotz Schmerzmittel immer schlimmer.

Das Palliativteam hat Nio schließlich untersucht. Die Ursache waren nicht die Zähne. Es sind Schmerzen in der Hüfte, dazu starke Spastiken und Nervenschmerzen. Wieder einmal zeigt uns sein kleiner Körper, wie viel er aushalten muss.

Er bekommt nun starke Schmerzmittel. Sie helfen ihm einigermaßen. Zumindest so, dass er nicht mehr ganz so kämpfen muss. Aber es ist schwer mitanzusehen, wenn das eigene Kind leidet – und man weiß, dass man nur begrenzt helfen kann.

Seit ein paar Tagen kommt noch ein neues Symptom dazu. Nio hat immer öfter, längere Atempausen.

Diese Atempausen bedeuten, dass die Entzündung im Gehirn nun auch das Atemzentrum betrifft. Ein Satz, den man als Mutter eigentlich nie hören möchte. Jeder Atemzug wird kostbar. Jedes Aussetzen lässt die Welt für einen Moment stillstehen.

Wir beobachten ihn. Wir hören auf jeden Atemzug. Wir leben von Moment zu Moment.

Es ist eine Zeit voller Sorgen, voller Wachsamkeit – und gleichzeitig voller Liebe. Denn bei all dem Schweren bleibt eines unverändert: unsere unendliche Liebe zu ihm. Sie trägt uns. Auch jetzt.