Vor kurzem habe ich ein Zitat gelesen, das mich nicht mehr loslässt:

„Trauer kann schon vor dem Tod beginnen.“

Dieser Satz hat mich tief berührt. Denn er beschreibt etwas, worüber viel zu selten gesprochen wird.

Viele Menschen erleben Trauer nicht erst in dem Moment, in dem ein geliebter Mensch stirbt. Manchmal beginnt sie viel früher – mit einer Diagnose. Mit einem Satz, der plötzlich alles verändert. Mit dem Wissen, dass Zeit nicht mehr unendlich ist.

Eine lebensverkürzende Erkrankung nimmt nicht nur Gesundheit. Sie nimmt Sicherheiten. Pläne. Selbstverständlichkeiten. Und manchmal auch die gemeinsame Zukunft, die man sich so selbstverständlich ausgemalt hat. In der Psychologie nennt man das antizipatorische Trauer.

Seitdem ich weiß, dass unsere Zeit begrenzt ist, begleiten mich immer wieder Wellen der Trauer.

Ich versuche positiv zu bleiben. Ich versuche, im Hier und Jetzt zu leben. Ich versuche, dankbar zu sein. Und das bin ich auch.

Aber die Trauer kommt trotzdem.

Sie kommt leise, manchmal ganz plötzlich.

Trauer um all die Momente, die wir nicht mehr erleben werden.

Um Reisen, die wir nicht mehr gemeinsam antreten.

Um Jahre, die uns nicht geschenkt werden.

Es ist eine besondere Form der Trauer – eine, die zwischen Hoffen und Wissen steht. Zwischen Festhalten und Loslassen. Zwischen Dankbarkeit und Schmerz.

Und lange hatte ich das Gefühl, ich müsste mich entscheiden:

Entweder stark sein.

Oder traurig sein.

Doch ich habe gelernt: Beides darf da sein.

Ich darf dankbar sein für die Zeit, die wir hatten.

Und gleichzeitig traurig darüber, dass sie begrenzt ist.

Ich darf lachen.

Und ich darf weinen.

Dankbarkeit und Trauer schließen sich nicht aus. Sie existieren nebeneinander. Manchmal sogar im selben Moment.

Vielleicht ist genau das Menschlichkeit.

Nicht entweder – oder.

Sondern sowohl – als auch.

Und während ich diese Zeilen schreibe, spüre ich beides:

Die Schwere.

Und die Liebe.

Und vielleicht ist es genau diese Liebe, die der Trauer überhaupt erst ihren Raum gibt.

Wir wissen nicht, wie viel Zeit uns bleibt.

Aber wir wissen, dass wir sie haben. Jetzt.

Letztes Jahr im März, während unserer Make-A-Wish-Reise nach Leverkusen, hat Nio etwas geschenkt bekommen, das für viele vielleicht nur eine Kleinigkeit gewesen wäre: Aufkleber von Bayer 04 Leverkusen.

Es war ein besonderer Tag im Stadion. Ein Tag voller Eindrücke, voller Freude, voller Licht. Nio hat gestrahlt. Damals konnte er noch selbstständig laufen. Er konnte reden. Und vielleicht – ein kleines bisschen – sehen.

Wieder zuhause haben wir die Aufkleber gemeinsam auf eine Stange an unserem Haus geklebt. Es war nichts Großes. Keine perfekt vorbereitete Fläche. Keine durchdachte Dekoration. Einfach ein spontaner Moment.

Aber Nio hatte so viel Freude dabei. Er war stolz. Er war glücklich.

Und seitdem war es für mich nie einfach nur eine Stange mit Fußballaufklebern. Es war eine Erinnerung.

Jedes Mal, wenn ich daran vorbeiging, musste ich an diesen Tag denken. An seine Schritte. An seine Stimme. An sein Lachen. An dieses kleine Stück Normalität, das sich so wertvoll anfühlte.

Heute Mittag haben wir entdeckt, dass jemand die Aufkleber abgekratzt und auf den Boden geworfen hat.

Vielleicht war es für denjenigen einfach nur „die falsche Fußballmannschaft“.

Vielleicht war es eine belanglose Handlung.

Vielleicht nur ein kurzer Moment von Abneigung.

Für uns war es mehr. Es war eine Erinnerung, die mutwillig beschädigt wurde.

Ein Stück Vergangenheit, achtlos heruntergerissen.

Auch wenn es „nur“ Aufkleber sind.

Manchmal hängen an solchen Dingen ganze Welten. Manchmal kleben daran Momente, die man nie wieder zurückbekommt.

Denn Nio wird sie niemals selbst wieder hinkleben können. Und genau deshalb waren sie so viel mehr als nur Aufkleber.

Wie gerade viele Menschen auch, geht an mir der Krieg nicht spurlos vorbei.

Man kann die Nachrichten kaum einschalten, ohne dass sich Bilder und Gedanken festsetzen. Sie bleiben. Sie arbeiten in einem weiter. Und dann kommen diese anderen Gedanken. 

Bestimmt gibt es dort Kinder, die so krank sind wie Nio.

Kinder, die nicht einfach nur Schutz brauchen, sondern Medikamente. Therapien. Geräte. Ärzte. Ein Palliativteam an ihrer Seite. Menschen, die wissen, was im Notfall zu tun ist.

Kinder, deren Leben an Dingen hängt, die in Friedenszeiten selbstverständlich wirken – und im Krieg plötzlich zerbrechlich werden.

Was passiert, wenn Sirenen heulen – und man sein Kind nicht einfach nehmen und in den Keller rennen kann?

Was passiert, wenn ein Stromausfall nicht nur Dunkelheit bedeutet, sondern Lebensgefahr?

Wenn Lieferketten reißen und genau das Medikament fehlt, das morgen gebraucht wird?

Ich stelle mir die Mütter vor.

Mütter, die ohnehin schon jeden Tag zwischen Hoffnung und Angst balancieren.

Die Dosierungen kennen wie andere Geburtstage.

Die jede Veränderung im Atem hören.

Die wissen, wie viel Kraft ihr Kind heute hat – und wie wenig manchmal.

Wie schlimm muss es sein, wenn zu all dem noch der Krieg kommt?

Wenn man nicht weiß, ob man morgen noch das bekommt, ohne das das eigene Kind vielleicht noch am selben Tag stirbt.

Wenn man entscheiden muss: Bleiben – weil das Krankenhaus hier ist?

Oder fliehen – ohne zu wissen, ob es am Zielort Versorgung gibt?

Man sagt oft, Kinder seien die unschuldigsten Opfer eines Krieges.

Aber für schwerkranke Kinder bedeutet Krieg nicht nur Angst.

Er bedeutet ein reales, unmittelbares Risiko.

Nicht irgendwann. Nicht abstrakt. Sondern jetzt.

Diese Gedanken lassen mich nicht los. Und sie machen mich dankbar für ein Gesundheitssystem, das trägt – trotz aller Lücken, über die wir im Alltag klagen.

Vor allem aber lassen sie mich fühlen:

Mit den Müttern.

Mit den Vätern.

Mit all den Familien, die neben der Angst vor Bomben auch die Angst vor dem nächsten fehlenden Medikament tragen.

Denn egal wo auf dieser Welt, die Sorge um ein krankes Kind klingt überall gleich.

Vorgestern war ein besonderer Besuch bei uns zu Hause. Nios Neuropädiaterin aus dem Krankenhaus Speyer war hier. Sie ist die Ärztin, die damals seine Krankheit entdeckt hat – und begleitet uns seitdem auf diesem Weg.

Nach Weihnachten haben wir entschieden, Nio nur noch im absoluten Notfall ins Krankenhaus zu bringen. Keine Untersuchungen oder Kontrolltermine mehr, kein Stress. Er soll einfach seine Ruhe haben dürfen.

Dass sie ihn trotzdem sehen wollte und zu uns gekommen ist, bedeutet mir unendlich viel. Manche Menschen hinterlassen mehr als nur ihre Arbeit – sie werden Teil unserer Geschichte. 

Heute war auch das Palliativteam wieder bei uns. Nios Atemaussetzer werden länger und häufiger, seine Atmung ist teilweise sehr flach und unregelmäßig geworden. In den letzten Tagen hat sich spürbar etwas verändert. 

Wir sind unendlich dankbar, dass wir dieses Team an unserer Seite haben, da es uns ermöglicht, Nio gut zu Hause zu betreuen. 

Mein einziger Wunsch ist es, dass er nicht leiden muss ♥️.

Wieder ist ein Monat vergangen. Ein weiterer Monat, für den wir dankbar sind.

Seine Atmung hat sich weiter verschlechtert. Es gibt Tage, an denen er sehr viel schläft. Dann sitze ich oft einfach neben ihm, schaue ihn an und halte seine Hand.

Er zeigt uns jeden Tag, wie stark er ist. Trotz allem kämpft er weiter – auf seine eigene, stille Weise.

Diese Woche hoffen wir auf etwas, worauf wir schon länger warten: Vielleicht kommt endlich der Rehabuggy. Da er mittlerweile nicht mehr im Rollstuhl sitzen kann, wäre das für uns eine große Hilfe.

Jetzt, wo das Wetter langsam schöner wird, wäre es schön, mit ihm wieder ein bisschen nach draußen zu können. Vielleicht einfach in den Garten, die frische Luft genießen oder eine kleine Runde laufen gehen. 

Und wieder merken wir: Es sind nicht die großen Dinge, die zählen. Es sind die kleinen Augenblicke – ein Blick, eine Berührung, ein gemeinsamer Moment.

Heute wurde doch tatsächlich kurzfristig der Rehabuggy vom Sanitätshaus geliefert! Und als wäre das nicht schon genug Grund zur Freude, kam gleich auch noch der Therapiestuhl mit dazu. Wir sind unglaublich dankbar, dass jetzt beide Hilfsmittel endlich da sind.

Und weil ihr uns so tatkräftig unterstützt habt, hätten wir direkt noch einen kleinen Wunsch: Ein bisschen Sonnenschein und wärmere Temperaturen wären jetzt einfach perfekt. ☀️ Das würde den Start mit dem Rehabuggy gleich noch schöner machen!

Danke euch allen fürs Mitfiebern und Daumen drücken ❤️

Heute war ein ganz besonderer Tag: Zum ersten Mal konnten wir unseren Reha-Buggy ausprobieren – und das bei strahlendem Sonnenschein.

Für den Anfang haben wir es ruhig angehen lassen und sind eine kleine Runde spazieren gegangen. Danach haben wir noch etwas Zeit im Garten verbracht und die frische Luft genossen.

Nio lag dabei ganz entspannt im Buggy, ruhig und zufrieden – ein Moment, der uns einfach nur glücklich gemacht hat.

Es sind oft genau diese kleinen, unscheinbaren Augenblicke, die so viel bedeuten und einem zeigen, was wirklich zählt.

Jetzt freuen wir uns schon auf viele weitere schöne Tage draußen. ☀️

Und manchmal holen einen die Erinnerungen ohne Vorwarnung ein – wie eine Welle, die plötzlich anrollt und über einem zusammenbricht.

Ich wollte einfach nur eine Geburtstagsnachricht schreiben. Eine kurze WhatsApp, nichts Besonderes. Ich tippte „happy“ ins Handy – und statt „birthday“ schlug mir die Autokorrektur „meal“ vor. Ein kleines Wort. Unspektakulär eigentlich. Und doch hat es gereicht.

Mit voller Wucht war sie da – die Erinnerung.

Nio wollte letztes Jahr nach der Diagnose so oft ein Happy Meal von McDonald’s. Es war eine dieser Phasen, die man im Alltag vielleicht belächelt oder sogar begrenzt hätte. Aber unser Alltag war längst kein gewöhnlicher mehr. Wir wussten, dass seine Schluckstörung ihm Stück für Stück mehr nehmen würde. Dass Essen irgendwann nicht mehr selbstverständlich sein würde.

Was vorher nicht zu meinem Erziehungsstil gepasst hätte, wurde nebensächlich. Regeln wurden leiser. Dafür wurden Wünsche lauter. Seine Wünsche. Kleine, einfache Dinge, die auf einmal eine ganz andere Bedeutung bekamen.

Also sind wir oft losgefahren. Der McDonald’s um die Ecke wurde zu einem Ort voller kleiner Glücksmomente. Manchmal hat mein Partner nach der Spätschicht ein Happy Meal mitgebracht. Und Nio durfte es im Bett essen – etwas, das sonst wahrscheinlich nie erlaubt gewesen wäre. 

Hamburger ohne Fleisch, Pommes und Schokoshake. Er nannte es seinen „Mitternachtssnack“. Und er hat dabei gestrahlt.

Heute tut es weh, daran zu denken. Zu wissen, dass es diese Momente nie wieder geben wird. Dass kein Mitternachtssnack mehr kommt, kein freudiges Auspacken, kein Lächeln über Pommes und ein kleines Spielzeug.

Und gleichzeitig ist da diese tiefe Dankbarkeit für genau diese Erinnerungen. Für all die Male, in denen wir „Ja“ gesagt haben. Für das Loslassen von Perfektion. Für das bewusste Erleben von Augenblicken, die damals vielleicht klein wirkten – und heute unermesslich groß sind.

Erinnerungen wie diese bleiben, kommen manchmal unerwartet, reißen einen mit sich, tun weh. Aber sie sind auch ein Geschenk. Ein leiser Beweis dafür, wie viel Liebe in diesen Momenten gesteckt hat. Und wie wertvoll sie wirklich waren.

Es ist jetzt genau ein Jahr her – und doch fühlt es sich an, als wäre es erst gestern gewesen.

Man sagt oft, dass Erinnerungen mit der Zeit verblassen. Aber manche tun das nicht. Manche werden sogar noch stärker und wertvoller. Diese hier gehört definitiv dazu.

Was Make-A-Wish für uns möglich gemacht hat, war so viel mehr als „nur“ eine Wunscherfüllung. Und was Bayer 04 Leverkusen daraus gemacht hat, war einfach unbeschreiblich.

Wir durften nicht nur einen Traum leben – wir durften Menschen begegnen, die ihn mit ganzem Herzen möglich gemacht haben. Allen voran Cordula, mit der wir bis heute noch Kontakt haben. 

Ein wunderschönes Erlebnis. Die BayArena. Der Rasen. Die Atmosphäre. Dieses Einlaufen ins Stadion. Nio mittendrin. Glücklich. Für einen Augenblick war alles andere still.

Kurz danach habe ich mich entschieden, dem Fanclub von Bayer 04 Leverkusen beizutreten. Nicht nur wegen des Spiels. Sondern wegen dem, was dieser Verein uns gegeben hat. Ein Gefühl von Zugehörigkeit und Herz. 

Leverkusen wird für mich immer mehr sein als nur ein Ort oder ein Fußballverein.

Es ist ein Stück unserer Geschichte geworden.

Ein Ort, an dem ein Wunsch Wirklichkeit wurde.

Ein Ort, an dem wir gesehen haben, wie viel Menschlichkeit möglich ist. 

Ein Ort, der für immer in unserem Herzen bleibt.

Danke, dass diese Erinnerung bleibt. Für immer. ♥️