Nio hatte schon immer Angst vor der Dunkelheit, einfach vor diesem stillen Schwarz der Nacht. Deshalb brannte abends immer sein kleines Pinguin-Licht. Und zwar nur in einer Farbe: blau. Das wollte er so.

Heute mache ich dieses Licht noch immer an. Jede Nacht. Blau.

Auch wenn Nio schon lange nichts mehr sehen kann.

Seit der Diagnose schläft Nio bei uns im Schlafzimmer. Sein Pflegebett steht direkt an meiner Seite. So nah, dass er spüren kann, dass ich da bin. Dass ich seine Hand halten kann, wenn er es braucht. 

Und genau wie früher bekommt er jeden Abend seine Gute-Nacht-Geschichte. Ich habe den Eindruck, dass er noch zuhört. Sein Blick ist aufmerksam und er liegt ganz ruhig an meiner Seite. 

Liebe verschwindet nicht, nur weil sich alles verändert hat. Nähe muss nicht gesehen werden, um trotzdem da zu sein. Und Hoffnung wohnt oft in den kleinsten Dingen.

In einem blauen Licht.

In einer Hand, die in meiner liegt. In einer Gutenachtgeschichte.

Ich hoffe so sehr, dass Nio das alles noch spürt.

Meine Stimme. Meine Nähe. Meine Liebe.

Und vielleicht ist genau das die wichtigste Sprache von allen.

Die letzten Wochen waren geprägt von vielem Ausprobieren, Beobachten und Anpassen. Wir haben gemeinsam mit den Ärzten verschiedene Medikamente getestet, Dosierungen verändert und die Einnahmezeiten angepasst. Immer wieder haben wir gehofft, dass etwas davon Nio Erleichterung bringt — und endlich scheint sich etwas zu verändern. Die Phasen, in denen Nio viel geweint hat, sind weniger geworden. 

Seine Atmung ist unverändert, aber auch nicht schlechter. Noch immer hat Nio diese Atempausen. Dieses Atemmuster nennt man Cheyne-Stokes-Atmung. Dabei wechseln sich tiefere und schnellere Atemzüge mit flacheren Atemzügen und Atempausen ab. 

Die Ursache dafür liegt darin, dass das Gehirn die Atmung nicht mehr ganz gleichmäßig steuert. Der Körper reagiert verzögert auf Veränderungen von Sauerstoff und Kohlendioxid im Blut. Dadurch entsteht dieser typische Wechsel. 

Man lernt mit der Zeit, jeden kleinen stabilen Moment wertzuschätzen. Nicht jeder Fortschritt ist groß oder sichtbar — manchmal ist es einfach ein ruhigerer Tag, weniger Tränen oder ein friedlicher Augenblick.

Man sagt immer, in der Erinnerung lebt alles weiter.

Aber ich merke jetzt schon, wie vieles langsam verschwimmt, wie sehr mir Nio entgleitet.

Ich versuche mich zu erinnern, wie er gelacht hat, wie seine Stimme geklungen hat, wie seine Mimik war, seine kleinen Gesten, seine Art mich anzusehen … und manchmal bekomme ich es einfach nicht mehr richtig zu fassen.

Ab dem Tag der Diagnose habe ich angefangen, unzählige Fotos und Videos zu machen. Vielleicht aus Angst, irgendwann etwas zu vergessen. Vielleicht, um ihn festhalten zu können.

Und trotzdem schaffe ich es bis heute kaum, sie anzuschauen. Für einen kurzen Moment ist er dann wieder da — und im nächsten zerreißt es mich, weil ich weiß, dass ich ihn nie wieder so sehen und hören kann.

Es fühlt sich an, als würde die Erinnerung leiser werden. Aber die Liebe hört nicht auf. Niemals. 💛

Nio hat es immer geliebt, wenn ein Zahn gewackelt hat. Nicht wegen des Gefühls im Mund, sondern wegen dem, was danach kommt: die Zahnfee. Dieses kleine Ritual, das aus einem verlorenen Zahn etwas Besonderes macht.

Manchmal war er dabei auch sehr ungeduldig. Dann hat er seinen Bruder gebeten, ein bisschen nachzuhelfen, damit die Zahnfee schneller kommt.

Und irgendwann wurde es noch kreativer. Letztes Jahr hat er sich aus weißem Papier Zähne ausgeschnitten und sie unter sein Kissen gelegt – ein Versuch, die Zahnfee ein wenig auszutricksen. Und es hat tatsächlich funktioniert. Vielleicht, weil Magie bei Kindern weniger mit Realität als mit Überzeugung zu tun hat.

Ich habe mich oft gefragt, ob wir überhaupt noch zuverlässig mitbekommen, wenn wieder ein Zahn wackelt oder ausfällt. Viele kleine Signale, die früher sofort klar waren, sind durch seine Erkrankung leiser geworden.

Vorgestern Abend lagen wir auf der Couch, als Nio plötzlich weinte. Dann begann er zu würgen. Ich habe ihn sofort hochgenommen, erschrocken und in großer Sorge, weil ich nicht wusste, was genau los ist – und weil durch seine Schluckstörung jede solche Situation schnell gefährlich werden kann.

Und genau in diesem Moment fiel der Zahn aus seinem Mund.

Ein kleiner, weißer Zahn – so unscheinbar und doch der Auslöser für einen Augenblick, der alles kurz zum Stillstand brachte.

Als pflegende Mutter wächst man in Aufgaben hinein, von denen man früher nie geglaubt hätte, dass man sie einmal übernehmen würde.

Man wird zur Krankenschwester, organisiert Termine, Therapien, Hilfsmittel und den Alltag. Man lernt medizinische Begriffe, führt Gespräche mit Ärzten und Therapeuten und versucht dabei gleichzeitig, einfach nur Mama zu sein.

Und manchmal wird man sogar zur Friseurin.

Nio wollte nach seiner Diagnose nicht mehr zum Friseur gehen. Also kaufte ich mir eine Haarschneidemaschine und begann, ihm die Haare selbst zu schneiden. 

Da Nio seinen Kopf nicht mehr selbst halten kann, muss immer jemand ihn stützen und anheben. Was für andere eine Kleinigkeit ist, wird bei uns zur Teamarbeit.

Trotzdem haben wir unseren Weg gefunden. Mit etwas Übung, Geduld und manchmal auch einer Portion Humor klappt es ganz gut. Die Frisur ist vielleicht nicht perfekt, aber sie ist mit Liebe gemacht.

Pflegende Eltern übernehmen im Laufe der Zeit viele Rollen. Manche davon machen Angst, andere wachsen einem ans Herz. Keine davon haben wir uns ausgesucht. Aber wir lernen sie, weil unsere Kinder uns brauchen.

Und manchmal steht man dann mit einer Haarschneidemaschine in der Hand vor seinem Kind und denkt sich: „Friseurin hätte ich auf meiner Liste fürs Leben auch nicht erwartet.“

Aber auch das schaffen wir 💜